Diceritakan
Haji Yusof (watak fiksi) adalah seorang septuagenarian. Beliau bekas tentera yang berpangkat sarjan. Kemerosotan ingatan dan kesukarannya menguruskan rutin hariannya menyebabkan anak berpindah dan menetap dengannya. Kematian si isteri dua tahun lalu menyerlahkan lagi keruduman daya fikir dan kognitif Haji Yusof. Abdul Halim (juga watak fiksi), si anak bongsu, melakukan pengorbanan dalam kerjayanya dengan menolak peluang meraih darjat dan pendapatan lebih hebat di kota demi menjaga ayah tersayang di kampung. Datanglah suatu hari yang bersejarah. Tingkah laku sang ayah menggamatkan seisi rumah. Seusai solat subuh, dia bertempik, menjerit mengarah-arah. Rupa-rupanya dia sudah lengkap beruniform siap bertongkat. Dia Sarjan Yusof menunggu anak-anak buahnya berkawad. Suasana jadi gawat. Jiran tetangga bangun dan meluru. Abdul Halim terkedu. Perlahan-lahan meresap rasa pilu, walaupun pada mulanya dia malu. Buntu.
Itulah cerita sang nyanyuk dan si penjaga. Cerita biasa di dalam keluarga si penderita dementia bersama penjaganya. Mungkin si penjaga itu seorang anak, isteri, cucu atau mungkin mana-mana saudara. Penjaga yang sanggup (terpaksa?) duduk bersama demi keselamatan dan kemaslahatan sang pelupa membentuk naratif yang serasi dengan kemurnian sifat kita sebagai bangsa Malaysia. Bangsa yang mementingkan hubungan kolektif kekeluargaan. Namun benarkah semua kesnya begitu? Realitinya, naratif berbeza malah tidak enak juga berlaku. Wujud orang tua si penderita dementia dibiarkan keseorangan di kampung, terjelepok hanya menanti simpati orang sekeliling sedang anak di kota tidak endah. Ada juga yang dihantar ke pusat-pusat jagaan orang tua yang tidak bertauliah. Atau mungkin sahaja bertauliah tetapi kekurangan dana untuk memberi perkhidmatan yang semenggah. Tidak kurang juga ahli keluarga yang tidak faham konsep dementia, maka menganggap si penderita main-main dan hanya bikin susah.
Dementia (atau demensia)
Dementia merupakan satu sindrom atau keadaan berlakunya kekurangan fungsi kognitif global secara progresif. Satu sindrom yang tidak boleh dibalikkan; irreversible. Apa tu fungsi kognitif? Ia adalah kefungsian manusia menyusun dan mengolah alur fikir dalam kehidupan sehariannya dan juga keterampilan mentalnya menyelesaikan suatu pekerjaan (executive function). Kefungsian ini sangat memerlukan kebolehan mengingat, belajar, memberi perhatian dan kemampuan menggunakan bahasa (Gelder et al 2006).
Penyakit dementia paling popular adalah Alzheimer’s disease. Selain daripada itu, kategori dementia juga dianggotai oleh sindrom-sindrom lain yang lebih kurang serupa, iaitu
1) Vascular dementia; dementia yang berlaku selepas gejala strok,
2) Lewy Body dementia; dementia yang melibatkan halusinasi dan gejala parkinsonism,
3) dementia dek kekurangan vitamin B dan thiamine,
2) Creutzfeld Jakob dementia; rentetan daripada protein prion, dan
5) Pick’s disease; dementia yang menyerlahkan perubahan personaliti terlebih dahulu sebelum kecelaruan memori terzahir.
Ada yang menganggap dementia tidak sewajarnya dipanggil penyakit tetapi lebih kepada hasil proses penuaan manusia yang agak ekstrim. Maksudnya, setiap manusia melalui proses penuaan yang melibatkan kemerosotan fungsi memori dan kognitif. Hanyasanya, segelintir insan mengalami proses ini dengan lebih cepat dan diusia lebih awal. Pendokong-pendokong fahaman ini tidak mahu menekankan konsep dementia sebagai penyakit kerana itu lebih banyak memberi kesan psikologi yang buruk pada pesakit dan keluarga. Namun mereka tetap mengakui dan percaya proses penuaan yang melibatkan keruduman memori ini perlu ditangani secara professional dengan melibatkan ahli keluarga secara aktif (Whitehouse & George 2008).
Walau apa pun perbezaan yang ada, semua pakar-pakar geriatrik (pakar perubatan yang menjurus kepada menangani golongan warga emas) mafhumnya bersetuju bahawa proses penuaan sebegini (atau dementia) perlukan rawatan dan campur tangan psiko-sosial yang berdasarkan pengetahuan dan kajian yang benar.
Ciri-ciri dementia
Sindrom dementia datang dengan beberapa ciri yang mungkin berbeza di antara satu individu dengan individu yang lain. Selain kepincangan memori secara progresif (progressive memory impairment), tanda-tanda lain adalah masalah percakapan (dysphasia), masalah menamakan sesuatu (agnosia), kekurangan perencanaan motorik atau pergerakan (apraxia) dan kadangkala berlaku perubahan personaliti (personality disintegration). Individu dementia juga boleh hadir dengan simtom reaksi emosi yang melampau terhadap perkara-perkara trivia (catastrophic reaction). Lebih menghairankan, ada yang mengalami sindrom salah identifikasi; misidentification syndrome of dementia, di mana individu tidak dapat mengenali dirinya sendiri pada refleksi cermin (Nagaratnam & Kalouche 2003). Kerap pesakit dementia ini mengalami kekeliruan dan keracauan menjelang senja dan waktu malam; sundowner’s syndrome.
Peri penting simtom dementia dibezakan dengan kemurungan tidak dapat disangkal lagi. Dementia sering membuatkan pesakitnya menyendiri dan menolak interaksi sosial. Begitu juga dengan kemurungan. Kemurungan juga mudah berlaku pada warga emas. Antara cara mudah yang boleh membezakan kedua-dua masalah ini adalah; kepincangan memori dan kemerosotan daya tumpu dalam kemurungan berlaku dengan agak mendadak sedangkan dalam dementia masalah memori ini berlaku secara perlahan-lahan. Selain daripada itu, kemurungan diiringi simtom kesedihan melampau, kurang selera makan dan mudah rasa bersalah manakala individu dementia selalunya masih lagi boleh menikmati keseronokan.
Dementia perlu dirawat
Rawatan ubat-ubatan yang ada seperti anti enzim cholinesterase inhibitor dan NMDA antagonist, (contoh: donepezil, galantamine, rivastigmin, memantine) boleh membantu melambatkan proses keruduman memori dan kognitif pesakit dementia. Ubat-ubat ini bukan berfungsi untuk memulihkan masalah kelupaan seseorang. Ubat-ubat ini mungkin boleh membantu secara sinergistik proses intervensi psiko-sosial. Rawatan ubat tidaklah semustahak intervensi psiko-sosial lebih-lebih lagi dementia di peringkat awal.
Campur tangan psiko-sosial yang paling utama adalah membawa ahli keluarga ke meja perbincangan dan memastikan mereka faham tentang masalah yang dihadapi oleh sang nyanyuk. Mereka perlu disedarkan bahawa tindak tanduk pesakit yang kadangkala pelik, kadangkala menyedihkan, seringkali menyakitkan dan tidak kurang juga provokatif, bukan tindakan yang dibuat-buat. Memori dan fungsi kognitif mereka makin hari makin merosot. Cebisan-cebisan ingatan yang ada berkecamuk dan dikaitkan dengan cara tidak sahih. Perca-perca memori ini seolah-solah membentuk satu naratif baru untuk pesakit yang mungkin membingungkan ahli keluarga terdekat. Ada yang membuatkan pesakit lebih paranoid pada seseorang atau si penjaga tertentu, ada yang membuatkan pesakit menuduh anak yang itu tidak mengenang budi sedangkan baru semalam dia datang membawa ole-ole dan ada juga yang membangkitkan kisah lama yang bakal mengguris hati semua orang. Semua ini perlukan kefahaman. Kefahaman yang boleh mengukuhkan lagi kesabaran kepada bakal si penjaga dan ahli keluarga seluruhnya.
Ahli keluarga dan penjaga diajar bagaimana untuk menguruskan individu dementia di rumah; contohnya menerapkan rutin yang sama seharian, mengurangkan kebarangkalian pesakit jadi keliru dengan penggunaan cahaya dan posisi jam yang betul di dalam rumah dan sebagainya. Walau bagaimanapun, ubat-ubat seperti anti-psikotik dan benzodiazepine, juga penting dalam sesetengah kes di mana pesakit mengalami dementia tahap yang teruk dengan simtom halusinasi, serangan panik, kegelisahan tidak menentu dan insomnia. Pengambilan ubat-ubat sebegini wajib berlaku di bawah seliaan dan pemantauan doktor psikiatri.
Psikologi si penjaga
Dunia perubatan yang terkesan dengan teknologi moden kadangkala terbawa-bawa untuk fokus pada ubat sahaja. Intervensi psiko-sosial seperti melihat dan melestari kemaslahatan psikologi penjaga kadangkala dipinggirkan secara tidak sengaja.
Apabila saudara mara datang melawat si penderita dementia, pastinya akan ditanya khabar warga emas itu. Ini sudah menjadi kelaziman saudara mara yang prihatin. Walaubagaimanapun, jarang sekali si penjaga utama ditanya khabar, dilupakan kesan psikologi yang melanda dirinya. Seolah-olah menjaga sang nyanyuk dementia itu sama sahaja menjaga orang-orang tua yang lain. Hakikatnya, penjaga utama pesakit dementia berisiko tinggi mengalami penyakit kemurungan (Schulz et al 1995).
Cuba bayangkan, hari-hari anda disuakan dengan pertanyaan sama berulang-ulang, isi perbualan yang tidak pergi jauh seputar perkara yang sama atau isu-isu lampau yang tidak signifikan, atau isu-isu sensitif kekeluargaan yang tiada siapa pun mahu ungkitkan kembali dan lebih buruk isu-isu yang di’twist’ yang penuh dengan nista. Cuba bayangkan, inilah yang dihadapi oleh penjaga yang dia sendiri ada kehidupannya yang perlu dilangsungkan. Tanggungjawab lain yang perlu dihabisi. Mana-mana cerita melankolia si penjaga dementia berdedikasi pasti sahaja boleh terjual sebagai novel agung menggamit jiwa.
Keluarga yang erat dan keluarga yang berantakan
Syukur dan rahmat ke atas keluarga yang bekerjasama dan bermuafakat. Keluarga yang meletakkan kepentingan orang lain melebihi kepentingan peribadi. Keluarga yang dipandu semangat empati melangkaui kelangsungan diri. Walaupun butir-butir kata sang Alzheimer kadangkala tidak berpaksikan kebenaran malah berpotensi melaga-lagakan, namun keluarga yang erat dan empatik ini langsung tidak terkesan. Hubungan sesama mereka makin mantap. Reaksi mereka lebih positif dan tidak mudah sentap. Mereka bermusyawarah agar jalan penyelesaian dapat digarap. Menjana kreatif kaedah produktif membendung tingkah-laku negatif sang Alzheimer yang semakin kerap.
Akan tetapi keampunan dipohon dan perubahan dipinta terjadi ke atas keluarga yang egois. Keluarga yang meletakkan kepentingan peribadi jauh di hadapan kemaslahatan sang nyanyuk. Si tua terperuk dan terperosok di dalam suasana narsisistik. Keluarga di ambang berantakan kalau bukan sudah dalam perpecahan. Harta dan kekayaan lazimnya menjadi punca. Menjaga hanya kerana untuk memunya harta yang bakal diwariskan oleh si tua.
Ayuh kita perkasakan ahli-ahli keluarga yang menjaga warga-warga dementia ini. Unjuran sosial boleh membantu menaikkan moral. Selain bantuan professional, tingkatkan input spiritual. Mari kita buktikan bahawa kata-kata ini tidak benar; “Seorang ibu boleh membesarkan 10 orang anak, tapi 10 orang anak belum tentu boleh menjaga seorang ibu”.
Dr. Zul Azlin Razali adalah seorang Pakar Psikiatri dan Pensyarah Kanan Perubatan Universiti Sains Islam Malaysia. Hubungi Klinik Pakar Kesihatan USIM di 06-8504921.
Rujukan
Gelder, M., Harrison, P., & Cowen, P. (2006). Shorter Oxford textbook of psychiatry. Oxford: Oxford University Press, 2006.
Whitehouse, P. J., & George, D. (2008). The myth of Alzheimer’s disease.
Nagaratnam, N., Irving, J., & Kalouche, H. (2003). Misidentification in patients with dementia. Archives of gerontology and geriatrics, 37(3), 195-202.
Schulz, R., O’Brien, A. T., Bookwala, J., & Fleissner, K. (1995). Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: prevalence, correlates, and causes. The gerontologist, 35(6), 771-791.
Dr Zul Azlin Razali adalah Pakar Psikiatri Universiti Sains Islam Malaysia (USIM). Klinik Pakar Kesihatan USIM Nilai menawarkan perkhidmatan pelbagai rawatan kepakaran. Talian langsung untuk temujanji 06-8504921.
[This article belongs to The Malaysian Medical Gazette. Any republication (online or offline) without written permission from The Malaysian Medical Gazette is prohibited.]